Oleh: Dr. dr. Theresia Kaunang, SpKJ, Sub Sp AR (K)
Bulan April dinyatakan sebagai bulan penerimaan dan pemahaman/kesadaran autisme (Autism Acceptance/Awareness Month). Dunia memperingati World Autism Awareness Day setiap tanggal 2 April. Peringatan pada tahun 2026, mengusung tema “Autisme dan Kemanusiaan – Setiap Kehidupan Berharga (Autism and Humanity – Every Life Matters). Fokus utama yaitu penekanan bahwa setiap individu dalam spektrum autisme memiliki martabat, nilai dan potensi unik yang harus diakui serta didukung oleh masyarakat.
Kampanye “Light It Up Blue” mengajak orang-orang mengenakan pakaian atau aksesori berwarna biru pada tanggal 2 April sebagai bentuk solidaritas dan dukungan. Dengan meningkatkan awareness, dapat membantu menciptakan dunia yang lebih inklusif dan menerima individu dengan autisme.
Tujuan Hari autisme sedunia adalah meningkatkan pemahaman, penerimaan dan inklusi bagi penyandang autisme di seluruh dunia agar mereka mendapatkan hak yang sama dalam pendidikan, kesehatan dan pekerjaan.
Organisasi WHO dan PBB mendorong kebijakan yang mempromosikan lingkungan autisme inklusi, dimana perbedaan cara berpikir dihargai sebagai bagian dari keberagaman manusia.
Autisme atau Autism Spectrum Disorder (ASD) adalah gangguan perkembangan pada anak yang memengaruhi interaksi sosial, komunikasi dan perilaku seseorang sejak dini. Gejala seringkali sudah terlihat pada usia 0-3 tahun.
Tanda dan gejala utama yaitu masalah interaksi sosial (dipanggil nama tidak menoleh, kurangnya kontak mata, lebih suka main sendiri, kesulitan mengekspresikan emosi).
Masalah komunikasi berupa terlambat bicara, sering mengulang-ngulang kata-kata (ekolalia), tidak memahami isyarat sosial (bahasa tubuh).
Masalah perilaku yaitu berupa hiperaktif, perilaku repetitif (mengepak-ngepakan tangan seperti burung mengepakkan sayap, memutar objek/benda, memlintir objek), minat berlebihan pada satu detail objek (roda mainan mobil, kipas angin yang berputar) dan sangat cemas jika ada perubahan rutin (biasanya mobil belok ke kiri, berubah belok ke kanan).
Masalah sensori yaitu sensitif terhadap cahaya, suara atau sentuhan tertentu, namun mungkin kurang responsif terhadap rasa sakit. Kurang empati ditandai dengan sulit membaca isyarat sosial/nonverbal, reaksi emosional yang tidak biasa, kesulitan memahami perspektif/perasaan orang lain, tampak tidak peduli atau memberikan respons yang tidak sesuai dengan situasi emosional, kesulitan membaca yang “tersirat” (gagal memahami sindiran, metafora, atau konteks sosial tersirat.
Sebaliknya dapat menjadi hiper empati yaitu merasakan emosi orang lain terlalu kuat, yang menyebabkan kewalahan atau meltdown. Menunjukkan perbedaan ekspresi empati yaitu empati dengan cara unik, seperti menawarkan solusi praktis daripada pelukan fisik, atau fokus pada fakta daripada perasaan.
Deteksi dini pada anak, dapat dilihat jika pada usia 9 bulan tidak memberi respons jika dipanggil namanya. Pada usia 12 bulan tidak dapat melakukan babbling (ocehan) atau tidak menunjuk sesuatu. Jika lawan bicara menunjuk sesuatu, anak tidak mengalihkan pandangan dan melihat apa yang ditunjuk.
Jika anak ingin menunjuk sesuatu, ia akan mengambil langan lawan bicaranya dan meminta menunjuk ke arah yang ditujunya. Pada usia 18 tahun, belum bisa mengucapkan kata atau kurang kontak mata. Jika menemukan tanda dan gejala segeralah lakukan deteksi dan intervensi dini.
Disarankan untuk berkonsultasi dan melakukan pemeriksaan lebih lanjut, karena usia anak bertambah terus tiap hari dan usia emas perkembangan anak hanya sampai 3 tahun.
Kisah perjuangan penyandang autisme berbeda setiap individu. Penyandang autisme dan keluarganya, berjuang untuk menjadi lebih baik bagi anggota keluarganya (anaknya, saudaranya), juga berjuang memerangi stigma dalam masyarakat.
Selain itu penyandang autisme berjuang terhadap komorbiditas masalah kesehatan mentalnya meliputi gangguan cemas, depresi dan gangguan lainnya.
Suatu penelitian, mengatakan bahwa 8 dari 10 penyandang autisme mengalami tantangan ini. Perjuangan untuk melawan stigma dan diskriminasi yaitu perjuangan menghadapi pandangan negatif mensyarakat, perundungan atau kurangnya akomodasi dan fasilitas di sekolah ataupun di tempat bekerja.
Perjuangan orangtua, pendamping, guru, terapis atau orang-orang yang selalu berinteraksi setiap hari dengan penyandang autisme yaitu seringkali emosi yang tidak stabil sehingga disebut rollercoaster emosi. Kesabaran dalam terapi dan dedikasi membesarkan anak dengan autisme merupakan sebuah perjuangan.
Pentingnya terapi untuk mendapatkan perkembangan berupa berkurangnya gejala, meningkatkan kemandirian, memperoleh ruang dan waktu yang kondusif untuk menerapkan program pada anak. Terapi yang dijalankan berupa terapi farmakologi dan non farmakologi.
Terapi obat untuk menstabilkan neurotransmitter (zat dalam otak), sehingga berbagai terapi dapat dijalankan lebih baik. Terapi nonfamakologi berupa terapi perilaku, sensori integrasi, terapi wicara, terapi okupasi, terapi remedial, life skill training, social skill training, parenting skill dan terapi tambahan lainnya.
Kerjasama antar berbagai profesi bergandengan tangan untuk berjuang bersama orangtua sehingga kualitas hidup penyandang autisme menjadi lebih baik. Tatalaksana untuk penyandang autisme multimodal yang terintegrasi dan komprehensif.
Pandangan masyarakat terhadap penyandang autisme, mengubah padangan dari “kekurangan” menjadi “keunikan” atau “kelebihan”.
Kisah inspiratif perjuangan keluarga, seorang penyandang ASD sejak didiganosis ASD. Sebut saja Budi, awal melakukan pemeriksaan pada usia 2 tahun, dengan gejala tidak ada kontak mata, hiperaktif dan belum bisa bicara.
Diagnosis untuk autisme belum ditegakkan. Orangtua mencari second opinion dengan beberapa klinikus dan akhirnya terdiagnosis pada usia 3 tahun. Dibuatlah program terapi dan stimulasi secara terpadu dan menyeluruh. Budi dapat duduk di Sekolah Dasar pada usia 7 tahun. Budi tetap menjalankan terapi terpadu dan menyeluruh serta mendapat tambahan kursus mata pelajaran. Budi bisa lulus Sekolah Dasar sama seperti teman-teman dengan nilai murni atas usaha Budi sendiri.
Tahun ajaran baru, yaitu di Sekolah Menengah Pertama, Budi mulai menginjak masa remaja. Masa penuh perjuangan, teman-teman mengganggap Budi aneh sehingga tidak sedikit yang menolak berteman. Budi tergolong anak pendiam di kelas, tapi mulai mau diajak ngobrol.
Ada teman Budi yang baik hati mau mengajak jalan bersama dan mengajak nonton bioskop, meskipun orang tua tetap menjaga dan memantau dari kejauhan. Budi berhasil berinteraksi dengan teman dan mau membahas berbagai hal dengan sahabatnya.
Hal yang paling disukai sebagai pokok bahasan adalah sepak bola; pemain dunia, golnya, pertandingan kapan, pertandingan dimana, seragam yang dikenakan saat pertandingan dan berbagai hal yang berkaitan dengan sepak bola. Semua berita mengenai sepak bola dimiliki oleh Budi. Budi memperoleh sahabat yang ikhlas mau berbagi cerita dengannya.
Kadangkala Budi bingung karena teman perempuan tidak mau berbicara dengannya. Masa SMP, Budi tetap mendapatkan kursus mata pelajaran dan mampu mengikuti dengan baik sekalipun kadangkala terdapat hambatan dalam belajar. Kursus mata pelajaran digenjot oleh gurunya.
Memasuki masa Sekolah Menengah Atas, Budi mempersiapkan diri untuk ujian sejak awal tahun pertama oleh guru kursusnya. Orangtua Budi sangat patuh untuk melatih life skill dan social skill. Mempersiapkan Budi untuk menjadi anak mandiri. Perjuangan orangtua dan orang disekitarnya, tidak mudah, penuh tantangan dan hambatan, akan tetapi mampu terlewati.
Akhirnya, Budi lulus SMA dengan nilai yang baik. Kesuksesan Budi adalah hasil ketekunan orangtua dan semua yang membantu dan tak pernah menyerah.
Masalah baru datang ketika Budi tidak lulus masuk perguruan tinggi melalui SMNPTN. Demikian juga melalui SBMPTN. Namun perjuangan orangtua yang membesarkan hati Budi, bermuara pada keberhasilan ketika Budi mengikuti tes mandiri.
Saat yang sulit adalah pelajaran terbaik dalam hidupnya. Ketika satu pintu tertutup, maka pintu yang lain akan terbuka. Rintangan adalah jembatan menuju prestasi.
Akhirnya Budi bisa lulus perguruan tinggi negeri dengan jurusan sesuai pilihannya. Budi mengikuti pendidikan perguruan tinggi berbeda kota dengan orangtuanya. Keberanian adalah kunci untuk membuka pintu masa depan. Budi sejak kecil sudah diajarkan mandiri dalam segala hal termasuk ketrampilan bantu diri, ketrampilan rumah tangga, kecakapan hidup dalam komunitas.
Budi cukup terlatih kemandiriannya, sekalipun masih banyak yang belum mahir. Orangtua kuatir karena akan melepaskan sendiri untuk menjalani pendidikan, meskipun sudah melatihnya.
Perlangsungan pendidikan, tidak berjalan mulus. Budi ingin berinteraksi dengan teman tapi tidak dianggap oleh temannya. Suatu ketika Budi ingin berteman dengan teman perempuan untuk menjalin hubungan lebih dekat. Tapi Budi ditolak, diejek, dengan memandang Budi sebagai sosok yang menjijikkan, menyebabkan Budi tertekan.
Budi belum siap menerima perlakuan demikian, tapi akhirnya Budi berhenti memikirkannya, mulai fokus pada apa yang bisa dilakukannya dan mampu melewati masa sulit. Mendekati tahun terakhir, Budi mengajukan presentasi dalam sebuah kongres sesuai dengan ilmu yang diperdalam dan berhasil lolos. Budi melakukan latihan untuk presentasi dan berhasil tampil dengan optimal.
Beberapa waktu kemudian Budipun lulus menjadi sarjana. Keberhasilan bukanlah kebetulan, melainkan hasil dari usaha terus menerus. Hidup adalah seni yang harus diwarnai dengan ketabahan. Budi melanjutkan pendidikan ke jenjang lebih tinggi di negara yang berbeda. Budi lulus tes untuk melanjutkan pendidikan ke jenjang yang lebih tinggi.
Berbekal surat pengantar dari profesional yang senantiasa Budi bekonsultasi. Ia mampu mengikuti pendidikan dan menyelesaikan S2 sesuai waktunya. Hambatan dan tantangan berkomunikasi dan berinteraksi sosial sering dijumpai namun Budi mampu mengatasinya karena bahasa yang berbeda. Akhirnya Budi mampu menyelesaikan pendidikan.
Perjuangan Budi dan kedua orangtuanya, tidak selalu mulus. Pasti ada hambatan, akan tetapi hambatan tersebut menjadi cambuk untuk tetap kuat dan menjalankan kehidupan dengan anak berkebutuhan khusus (ABK).
Ketika kamu berhenti memperhitungkan rintangan, kamu akan menemukan jalan menuju sukses. Kerjasama kedua orangtua merupakan modal yang diperlukan dalam membimbing anak ABK, karena jika hanya salah satu orangtua, maka kapal tersebut akan oleh.
Perjuangan harus dipikul bersama sehingga terasa ringan. Hidup adalah perjalanan yang indah, nikmatilah setiap langkahnya
Autisme bukan sebuah tragedi, ketidaktahuan mengenai autisme adalah merupakan tragedi yang sebenarnya.
Autsime seperti sidik jari, tidak ada dua yang sama. Apa yang dimiliki penyandang autisme, bukan membuatnya menonjol, tetapi membuatnya menjadi unik. Kita semua berbeda, tetapi kita semua memiliki percikan yang sama yang membuat kita bersinar (Naoki Nigashida)
Perjuangan orangtua anak autisme melibatkan dedikasi tinggi, mencakup penerimaan diagnosis, biaya terapi yang besar, manajemen emosi dan komitmen waktu. Nilai perjuangan orangtua anak autisme terletak pada penerimaan dan kekuatan emosional, peran orangtua sebagai fasilitator utama, resiliensi (daya juang tinggi), pengorbanan waktu dan materi, dan membangun lingkungan yang inklusif.
Orangtua dan penyandang autisme merupakan tim pejuang yang saling menguatkan, menjadikan perjuangannya sebagai wujud kasih sayang murni dan optimisme masa depan. (**)
